生命小鬥士「無腸BB」小浚恒盼移植腸臟續命 爸爸感恩︰我們捱過最痛苦的時刻

親子 18:49 2019/03/25

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一歲半的「無腸BB」小浚恒已切除小腸及大腸,現時靠營養液維持生命,爸爸邱生考慮將來安排兒子移植腸臟續命。

一歲半的「無腸BB」小浚恒小小年紀已經歷四次大手術,切除壞死的小腸及大腸,只餘下9厘米未能發揮功能的大腸。浚恒身上開有十二指腸及胃的造口,靠中央導管輸營養液維持生命。浚恒的爸爸邱生與太太由兒子出生至今,心情如坐過山車,邱生坦言,他們只能逼住接受兒子的情況,正研究將來帶兒子到台灣移植腸臟的可行性。

浚恒於威爾斯親王醫院出生,並在該院進行兩次手術,後來轉至瑪麗醫院進行第三、四次手術。邱生一直質疑威院未能及時發現兒子小腸扭結。

醫生診斷出錯,血報告和X-ray報告沒人查看,卻不停地向一個腸扭結的BB灌奶,也遲遲不匯報BB不尋常的嘔奶問題,導致胃部爆破。

詳見報道〈「無腸BB」小浚恒身上兩造口靠營養液維生 爸爸︰只想他過正常人生

雖然公眾投訴委員會的調查報告已出,但邱生已找法律援助及律師幫助,希望繼續為兒子尋求真相。(陳偉能攝)

早前公眾投訴委員會的調查報告完成,邱生對報告感到失望和氣憤,內容既未有提及浚恒腸扭轉的時間,也沒交代他胃部爆破及大腸壞死的原因等。

院方一直堅持浚恒出生時正常,但我們拍到兒子出生第3日樣子十分疲倦、拒絕飲奶、昏睡的影片,院方解釋這只是初生BB的正常反應。

止痛藥或致智力受損

邱太為浚恒開設Facebook專頁「Fight with Chun Hang」,兩夫婦在此記錄兒子的情況。浚恒被評估為「嚴重傷殘」,個案已轉介予社工,他每星期兩次到特殊訓練中心45分鐘,接受學前教育的復健訓練。

浚恒由出生到一歲多一直在醫院,當時醫護人員表示即使把他救回,他的腦部亦會出現問題……

邱生希望讓浚恒過一般小朋友的生活,也會帶他外遊,一家三口今年初到邱太的老家越南探親。(照片由受訪者提供)

因為浚恒當時吃了太多止痛藥,有機會損害他的腦部發展,但一切要待他兩歲才能進行智力測試。邱氏夫婦已做好心理準備,兒子未能入讀正常學校。現在浚恒靠營養液生存,每天需吊著儀器注射營養液16小時,即使有學校讓他吊著儀器上學,萬一輸送營養液的中央導管出現問題,將成為另一風險。

搭巴士遇上難題

現時浚恒每星期到瑪麗醫院檢查一次,並到醫院兩次取營養液。邱生平日要返工,而太太現時懷孕不便,主要由爺爺帶浚恒由大埔的家去醫院,可是他們乘坐巴士時遇到困難。

他返醫院時要坐BB車,還要帶著一個裝著營養液儀器的袋子,爺爺很難收起BB車及儀器再抱起他。

邱生的父母日常幫忙照顧浚恒,他們照顧孫兒無微不至,也成為邱生與太太的強大後盾。(照片由受訪者提供)

車長見浚恒看來與一般小朋友無異,堅決要求他們收起BB車。曾有車長說若他們不收起BB車就不開車,爺爺解釋過浚恒的病況也沒辦法。邱生明白車長也是跟指示工作,他打算向巴士公司發電郵,了解如何讓被評為「嚴重傷殘」的浚恒得到寬限。

擬赴台移植腸臟

醫生表示營養液只可以維持10至15年,邱生正考慮待兒子稍大,帶他到台灣接受腸臟移植手術續命。他有一位台灣朋友的腸臟未能吸收,4個月前做了腸臟移植手術,他正觀察對方的情況。

接受腸臟移植者體重最少需8公斤,浚恒當時只有2公斤多,但他現時已有14多公斤重,有條件可接受腸臟移植。

浚恒在1歲半時踏出人生第一步,雖然還未學會走路,卻已是一個大進步。(陳偉能攝)

雖然浚恒的前路還有很多未知數,但邱生認為已與妻兒跨過了最大的難關,他由衷感謝身邊人的支持。

我相信我們已經捱過了最痛苦的時刻,希望在明天。很想感謝一直以來幫手的爺爺和嫲嫲,以及身邊家人、朋友的體諒和幫忙,你們的雪中送炭,我們會銘記於心!

撰文 : 駱秀玲 TOPick記者