「無腸BB」小浚恒身上兩造口靠營養液維生 爸爸︰只想他過正常人生

親子 17:06 2019/03/01

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一歲半的浚恒已經歷四次手術,切除壞死的小腸及大腸,現在隨身掛著兩個造口袋,靠營養液維生。

「請救救我的孩子!」2017年尾除夕,一名年輕媽媽抱著6個月大的兒子,在丈夫陪同下,跪求特首林鄭月娥為兒子討回公道。畫面歷歷在目,邱生、邱太的兒子浚恒現已20個月大,浚恒經歷四次手術,切除壞死的小腸及大腸。他現在只能隨身掛著兩個造口袋,靠營養液維生。

浚恒於2017年6月26日在威爾斯親王醫院出生,出世第四天發現小腸扭結,胃部也爆了,因而接受了第一次手術,將胃部修復、小腸扭回正常狀況;第二次手術卻發現他的小腸及大腸都壞死了。浚恒其後轉至瑪麗醫院進行第三次手術,切除壞死的小腸及大腸,只餘下9厘米未能發揮功能的大腸,之後又經歷第四次手術,在身上開出十二指腸及胃的造口,還有用以輸營養液的中央導管。邱生與太太一直質疑威爾斯親王醫院疏忽,致未能及早發現兒子的問題。

浚恒出生第四天被發現小腸扭結,胃部爆了,要接受第一次手術。(照片由受訪者提供)

每天注射營養液16小時

第二次手術後,醫生曾說浚恒「無得救」,兩夫婦當時已做好迎接死亡的準備,他們要求拆去兒子身上的喉管,以減輕他的痛楚。怎料求生意志驚人的浚恒在沒有營養液的情況下,靠著葡萄糖水生存了6日,連醫生都感到驚訝,最終更能生存下來。邱生也佩服兒子的鬥志︰

他的生命力很頑強,每次做完手術都撐得過。

現時一歲半的浚恒擁有一雙大眼睛,白胖精靈,別人看來他與一般小朋友無異,事實上他被評估為「嚴重傷殘」。現在浚恒只能靠營養液生存,每天需要吊著儀器注射營養液16小時,還要清洗身上的兩個造口,中央導管則每星期清洗。浚恒多在晚上7時左右至翌日早上吊營養液,他之後就有8小時可以脫去儀器自由活動。邱生解釋兒子的情況︰

他的腸已割掉,生存只靠注射入體內的營養液,唯一問題是未能輸入鐵質,也傷害肝臟,但他都捱得過,醫生也說他很厲害。

邱生形容兒子是生命鬥士,即使每天都要接駁喉管、洗傷口,他早已習以為常。(陳偉能攝)

除了營養液外,浚恒只能喝水,邱生夫婦也有給他餵奶,不過醫生建議不能餵太多,以免他難以吸收入體內。現時浚恒每星期回瑪麗醫院檢查一次,並到醫院兩次取營養液。邱生無奈表示,醫生只能為浚恒提供營養液生存,直至他的肝臟出現問題才換肝,如換肝不行,可能就會沒命︰

營養液只可以維持10至15年,即他的生命或只有10至15歲……

爸爸︰我跟自己說不能倒下

浚恒長期揹著一個小背包,即使在家也脫不下,這個背包除了是小朋友的造型外,更重要是盛載著他身上的兩個造口袋。雖然浚恒身上插著喉管,但邱生夫婦盡可能令他能參與同齡小朋友的活動,如曾帶他到泳池游泳,邱太在網上找到方法,他們經過多次測試,確認浚恒的喉管不受感染,才讓浚恒下水。他們亦曾帶兒子回鄉,也去過邱太的老家越南。

作為父母,我們只想他過一個正常的人生。

邱生說兒子很愛笑,「他每天起來第一眼看到我,也會對著我笑。」(照片由受訪者提供)

35歲的邱生任職金融業,比他小9歲的邱太由越南嫁來香港後任翻譯。自兒子出事後,邱太辭去工作專心照顧兒子,一家三口亦搬去跟邱生的父母及弟妹同住,減省生活開支之餘,爺爺、嫲嫲亦可幫忙照顧浚恒。

邱生指浚恒每月的醫藥費約1.5萬元,現時經濟壓力不算大,反而要留神處理一些負面情緒︰

太太每次說起浚恒出事都會喊,亦曾經想自殺,我們阻止了……之後我們一直互相鼓勵,現在情況算是可以。

雖然一家三口經歷重重難關,但浚恒是邱生與太太最大的力量。(照片由受訪者提供)

邱生認為太太患有抑鬱症,浚恒一事令她對公共醫療失去信心,至今拒抗就醫,邱生只能一直留意她的情況。最近邱家出現喜訊,邱太懷有第二胎,一家人都很開心,邱太的心情也有好轉。

家裡的焦點都放在兒子和太太的身上,邱生自己又撐得過嗎?他哽咽說︰

做男人,知道太太、兒子、家庭出事,我跟自己說不能倒下。

撰文 : 駱秀玲 TOPick記者