【生命鬥士】由「等死」到不願被「睇死」放棄人生　22歲肌肉萎縮港男堅持追攝影夢

假如你被告知生命的期限，會如何過你的人生？子軒自6歲時明白到自己患有罕見遺傳病──杜興氏肌肉萎縮症患者（DMD），一生大概只有20、30歲命。起初他選擇過著「食玩瞓」、望天打卦的生活，彷彿在等待生命終結到來；但如今，他勇於追夢，不想比人小看而主動報考DSE、搵工做輸入員賺錢，甚至做攝影師開相展，在有限的生命活出燦爛人生。

▲ 22歲的子軒全身僅餘手指能動。(湯炳強攝)

現年22歲的子軒於6歲時就明白到自己的壽命不長，身體會因病情逐漸失去活動能力。起初病情尚算輕微時，子軒仍可以走路，不過由於平衡力比一般人差，所以走路會如企鵝一樣左右搖擺；上落樓梯時行動較笨拙、 吃力。

那時的身體狀況未算嚴重，所以就算知道壽命不長，心情也沒有受影響。一切順其自然吧，我也沒有態度消極。

事實上，子軒所患的肌肉萎縮症會導致肌肉細胞壞死、四肢肌肉纖維化，從而漸漸失去活動能力。11歲時，子軒已開始使用輪椅；17、18歲時全身僅餘下手指可活動，需轉用全電動輪椅。為了減慢退化速度，他每星期都要接受物理治療師的拉筋訓練。雖然拉筋極為痛苦，但子軒樂觀地表示：

我不覺得自己慘，身邊更多人比我更慘，有更痛苦的經歷。雖然自己如同被禁固的靈魂，靈魂被困住在不能動的身體裏，但心理上我會形容自己是開心果，因為我很樂觀面對這個世界，很少不開心也喜歡笑。

失去自理能力　終日望天打卦

全身僅餘下手指可以活動，日常生活自然需要人照顧。這方面，全有賴子軒媽媽全天候24小時照顧。由於洗澡、刷牙洗臉、上床睡覺、食飯這些最基本簡單的事子軒都做不到。看著自己身體狀況一日比一日差，能做的事一日比一日少，間中都會發忟憎：

日常生活非常多不便，所有事都要求人幫忙。生理上做不到的事會發脾氣。例如以前明明自己拿得起相機，但現在連拿起一支捧都無辦法，要媽媽幫。

日常生活以外，子軒亦有繼續上課學習。子軒坦言，以往上堂都是睡覺和吃喝玩樂多，遇上有興趣的課堂才會聽書。子軒經常把一句看似消極的說話掛在口邊：「唉，我都快要死了，生命不長，讀這麼多書有什麼用。」使老師誤以為他抱有負面思想。但事實上，他澄清自己反而是「活在當下」，因為會花最多時間去做自己最喜歡、最享受的事。

▲ 子軒不願等死，努力追攝影夢。(湯炳強攝)

不想被小看　半年時間溫習衝刺DSE

直至考DSE那年，子軒身邊出現一個小風波，成功「激勵」他溫習考試。子軒父母表示一向以來，兒子上課都是睡覺多，甚至睡到從輪椅上跌落地，所以從來都不認為兒子有讀書。到考DSE的半年前左右，子軒有日向二人訴心聲：

有老師說，如果我不考DSE，難到日日打機等死嗎？

當刻，子軒父母都笑了，指子軒平時根本沒有讀書，又怎樣考DSE？更指子軒連1分都不會有。豈料，子軒就好像被激勵了一樣地說：「我就拎1分，「落」你棚牙。我就要去考，就是不想0分，拎1分都好。

後來子軒更信誓旦旦地說，自己不止能拿3分！子軒父母不信，說：「你說你能拿得到3分？我覺得真的不能。如你取得多於3分，之後每1分給你1000元！」

就這樣，交易達成。

子軒在這半年間急起直追，每日花2、3小時溫習，又自行坐著輪椅出門補習。對於這次小風波，子軒表示其實他很了解自己的實力。這半年也不是「的起心肝」、很熱血地發奮圖強讀書。只是覺得已經讀了很多年書，浪費了很多時間，倒不如漂亮地畫上句號。而且自己也不想被人小看，不想成績太難看，所以溫習、做歷屆試題。

最後，子軒取得7分，令父母大跌眼鏡，而父母亦按照約定，給了4000元子軒。

及後，子軒狡猾地表示，其實自己早已預料能取得5至7分，因為多年來間中都有專心上課，所以對他而言不驚喜，屬意料之內，更笑言如果不是這樣做：「如何呃到4000元買部航拍機？」

我從來沒有很努力讀書，不要聽父母亂說什麼7分好驚喜。其實我大概預料會取得這個分數，我又不是完全不聽書，有興趣我會聽書的。

考獲7分的他，剛好夠入讀基礎課程文憑，但基於身體狀況不容許，或預料即使入讀也無法順利畢業。對此，子軒爸爸也不強求兒子繼續讀書，只希望兒子做自己喜歡的事：

你中意做什麼就做什麼，不要為我而做。我已經欠了你，只要你開心，我什麼都會為你做。

放棄讀書　投身職場

子軒也想通，清楚明白自己不喜歡讀書，於是放棄繼續學業，選擇投身職場，甚至成為攝影師及Youtuber賺錢。過了不久，子軒便報了航拍班學習，又自己一個去求職見工。

子軒媽媽笑言：

當時他去勞工處，勞工處說他不適宜工作。去看醫生，醫生都說：「子軒你不宜工作啊，找什麼工作啊？」

但子軒沒有放棄，一直尋找機會，經歷過見工失敗後，終於找到一份可以在家工作的輸入員工作。對方問做不做，1元1份，子軒二話不說：做！

雖然子軒全身無法動彈，但勝在頭腦靈活及手指仍可活動，能完全勝任輸入員工作，更替該公司減輕了部份行政負擔，每個月靠打字賺取過千元。子軒爸爸驕傲地說：有人說兒子是敗家仔，經常花父母的錢，但你別理，他懂得賺錢，1個月賺到1000元，賺點零用錢。」

另一方面，子軒又特別愛攝影。由用數碼相機，到學習光圈快門、Photoshop執相，調色、光暗，一切主動學習。雖然無法捧起相機按下快門，但子軒媽媽每次都會在子軒旁邊，當他的雙手。

▲ 子軒媽媽當子軒的雙手，替他拍攝。(湯炳強攝)

媽媽開著相機顯示屏，子軒口頭指示方向：「左一點、上一點、下一點」，又口頭教媽媽調整光圈、快門數值，每一張相片，都是二人合作的結晶。子軒的作品更曾在港鐵上環站及西灣河站展出。

很感謝父母一直以來的付出，不論何事都「瞓身」幫我、為我去做，又帶我去旅行見識世界及影相，畢竟每次去旅行都是苦差事。父母是上天給我的一份禮物。只能說無言感激，很難用說話表達，因為他們實在太愛我了。

媽媽也坦言，即使子軒日後離去，也會繼續用兒子的相機，用兒子的雙眼看這個世界。

目前，子軒正在發展YouTube頻道，希望透過影片向大家展示自己的相片及航拍片，並讓大眾更了解杜興氏肌肉萎縮症患者的日常生活。

子軒父母指定兒子患有罕見遺傳病後一直自責，媽媽深陷抑鬱症10多年，爸爸亦曾打算輕生、離婚。但二人最後選擇攜手渡過家中最黑暗的日子，全天候照顧兒子、滿足兒子的一切。即使照顧現年22歲的子軒壓力巨大，但面對懂事的兒子，爸爸坦言自己雖然如同「供死股」，但兒子每日都在「派息」。詳情：【下一頁】

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記者：楊宛茜