與罕見病打一場狠仗 輸120包血的老師:想大家笑看痛苦

健康 14:12 2017/06/21

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「肚痛真的可以好恐怖。」20多歲英文老師Irene沒法忘記上年6月13日:上班途中,她突然肚子絞痛、發高燒,被送進聖德肋撒醫院。與自己的身體打了一場狠仗後,方知自己患了一種病因不明、無法治癒的罕見病--克隆氏症。

記者初次見Irene時,她住院已1年、插了10個月鼻胃管,曾經接近瀕死邊緣的她溫婉地笑道:

醫院歲月磨人,很多病人會意志消沉、患抑鬱,但生命影響生命,我想大家可以笑看痛苦。

她個子不高、體型纖瘦,內心倒是很堅強。

Irene的未婚夫Fred在病中相陪,是她生命中的天使。

我的身體換了10次血

全港只有約3000人和Irene一樣患克隆氏症,而她屬這個罕見病最嚴重的10名患者之一。這個常人從未聽見的罕見免疫系統疾病,患者從口腔至肛門任何位置都可發炎、潰瘍,如小腸發炎、腸塞等,嚴重更可出現併發症死亡。

Irene被送至聖德肋撒醫院後,手、腳的皮一塊塊甩出來,「像豬手般又紅又腫」,後來做腸鏡才發現腸道有多處潰傷。

小小一粒朱古力、一碗米線,她都吃不了。自言最愛吃的她發病前一天還與朋友嘆下午茶,笑言:

插鼻胃喉前最後一樣食物是聖德肋撒醫院的粟米咸蛋粥。

轉入威爾斯醫院內科的第二天,Irene開始內出血,不斷上吐下瀉,連尿片都沾滿了血。醫生一邊輸血,她就一邊繼續嘔血、痾血,不夠一小時就要換尿片。後來因失血速度過快,輸血針管被插於頸部,而非手部的血脈。

由7月頭至8月尾,我大約輸了超過120包血,1包有400毫升,人體約有5升血,換句話說等於身體換了10次血。

說得平淡,聽者卻觸目驚心。

最辛苦的日與夜

不過腸道的疼痛難以用筆墨形容,身體也實在無法承受如此煎熬。Irene被送進ICU時,不醒人事,而最接近死亡那一次,發生在7月中。她的病引致可致死亡的併發症腹膜炎,結果醫生緊急開刀,決定切一截腸,不過那截腸道卻不可再生了。

醫生坦言「可以做的都做了,何時好轉還要看情況」。那段時期,她經常有幻覺,夢見自己的喪禮,媽媽哭至暈倒,又有聲音不斷跟自己說「你死定了」。

當時插著呼吸機,說不了話、口都爛掉。最辛苦是戒止痛藥,分不清生死,整晚都睡不著,連護士都一起哭。

與死神擦身而過,她打趣般說:

我的病可以為醫學界作出貢獻,就連國際醫療團體都密切監察我的病況。

這一路走來,雖未能看到出院之日,可生命仍有看得見的曙光。                     

病中作畫 珍惜悠長假期

Irene的病房窗邊堆滿了多張親自繪畫的作品。有小孩在海邊嬉戲、與未婚夫的合照,以及兩人的夢想家園等,白色的病房忽然多了很多溫暖的色彩。醫院病房原來沒有想像中冰冷。

我在很多天使的鼓勵下開始畫畫,畫作多得被姑娘投訴!

從前教書的工作沒停手,她爸爸有時也會嘲笑自己是「稀客」,現在她多了「一個悠長假期」。

有次回家休息一天,我訂了很多食物,雖然只能看著別人食。食風,但很滿足。

出院後想做甚麼?她笑言願望很簡單:最想吃18件麥樂雞加可樂。醫院日子多漫長,似沒有終點,許多克隆氏症病人都是腸胃科連精神科一起看,Irene沒有過份樂觀,但自言「開心不需要理由」,要珍惜眼前人。

Irene說,今次接受訪問的原因很簡單,只是希望別人面對不開心時,她的說話、畫作可以成為別人失意時的陪伴,用最正面的心面對最壞的結果。

生命不能掌控,正如她還未知何時可以出院。但她走出課室,踏進醫院,原來還是能以生命影響生命。

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撰文 : TOPick記者 劉芷盈