罕病患者爭取新藥成功　患童媽媽：開心到爆炸

罕見病脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者周佩珊曾經憑兩根指頭、不眠不休，花近4個月寫下百頁計劃書，向特首林鄭月娥陳情，促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥，並提供資助。港府終爭取到SMA的新藥可在港使用。有兒子患SMA的媽媽形容自己開心到爆炸，聞訊後即時哭泣。她表示，兒子出入深切治療部20多次，多次在鬼門關掙扎。

吳太的6歲兒子Marcus於8個月大時確診最嚴重的第一型SMA，需長期戴呼吸機。吳太坦言，最難捱的是首3、4年，因當時被醫生告知沒有藥物可治，家人無法接受，照顧壓力極大。

她憶述，兒子首次入院，是因為未能將痰吐出，當時全家人都哭着送他入院。她指，兒子小小傷風感冒都可因感染需要入院，10次入院，8次皆因肺炎，直言他多次在鬼門關掙扎。她說，很多SMA兒童患者於2歲前因敵不過肺炎死亡，兒子可活到今天實屬不易。

她稱，現時無藥物可治療SMA，且儀器昂貴，以吸痰機及呼吸機為例，需花逾10萬元，手動輪椅亦需4、5萬元。現有新藥可用，感覺似發夢及難以置信，希望政府可盡快引入。

【延伸閱讀】美加澳歐盟註冊SMA新藥　港大測試成效佳

23歲的港大學生周佩珊自1歲起確診患上脊髓肌肉萎縮症，預計壽命不多於2歲，一直需要使用呼吸機，屬最嚴重的一型患者。她去年10月向林鄭月娥遞上建議書，要求引入治療該症新藥。林鄭昨到港大宿舍探望佩珊，並親自向她表示，政府已經與藥廠達成協議，治療脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraza即將引入本港，預料兩個月完成手續。

周佩珊稱，收到消息很開心，形容「發夢都估不到」。她希望用藥讓她繼續活下去，並能感染身邊人，讓他們知道活下去便有希望。

問到目前身體狀況，周佩珊稱現時仍可輕微郁動2隻右手手指，但打字辛苦，「1分鐘只打到2、3個字，活動能力都差了。

醫管局則表示，目前大約有10名第一型脊髓肌肉萎縮症病人在公立醫院接受治療，有關藥物完成註冊後，合適的脊髓肌肉萎縮症病人可透過關愛基金，為資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。

【延伸閱讀】林鄭親報喜　罕病患者爭取新藥成功