罕病患者爭取新藥成功 患童媽媽:開心到爆炸

社會 07:00 2018/03/02

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罕見病脊髓肌肉萎縮症患者爭取新藥成功,病童媽媽喜極而泣。

罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊曾經憑兩根指頭、不眠不休,花近4個月寫下百頁計劃書,向特首林鄭月娥陳情,促政府引入可改善脊髓肌肉萎縮症的新藥,並提供資助。港府終爭取到SMA的新藥可在港使用。有兒子患SMA的媽媽形容自己開心到爆炸,聞訊後即時哭泣。她表示,兒子出入深切治療部20多次,多次在鬼門關掙扎。

吳太的6歲兒子Marcus於8個月大時確診最嚴重的第一型SMA,需長期戴呼吸機。吳太坦言,最難捱的是首3、4年,因當時被醫生告知沒有藥物可治,家人無法接受,照顧壓力極大。

她憶述,兒子首次入院,是因為未能將痰吐出,當時全家人都哭着送他入院。她指,兒子小小傷風感冒都可因感染需要入院,10次入院,8次皆因肺炎,直言他多次在鬼門關掙扎。她說,很多SMA兒童患者於2歲前因敵不過肺炎死亡,兒子可活到今天實屬不易。

她稱,現時無藥物可治療SMA,且儀器昂貴,以吸痰機及呼吸機為例,需花逾10萬元,手動輪椅亦需4、5萬元。現有新藥可用,感覺似發夢及難以置信,希望政府可盡快引入。

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23歲的港大學生周佩珊自1歲起確診患上脊髓肌肉萎縮症,預計壽命不多於2歲,一直需要使用呼吸機,屬最嚴重的一型患者。她去年10月向林鄭月娥遞上建議書,要求引入治療該症新藥。林鄭昨到港大宿舍探望佩珊,並親自向她表示,政府已經與藥廠達成協議,治療脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraza即將引入本港,預料兩個月完成手續。

周佩珊稱,收到消息很開心,形容「發夢都估不到」。她希望用藥讓她繼續活下去,並能感染身邊人,讓他們知道活下去便有希望。

問到目前身體狀況,周佩珊稱現時仍可輕微郁動2隻右手手指,但打字辛苦,「1分鐘只打到2、3個字,活動能力都差了。

醫管局則表示,目前大約有10名第一型脊髓肌肉萎縮症病人在公立醫院接受治療,有關藥物完成註冊後,合適的脊髓肌肉萎縮症病人可透過關愛基金,為資助病人購買價錢極昂貴藥物的援助項目申請用藥。

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