全球只有100多宗的罕見病 13歲少女全身紅疹痕癢無比:抓出血會舒服點

健康 13:41 2018/08/06

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江蘇一名13少女患上罕見病,全身出紅疹,一旦泡汗就癢得好被千隻蟲咬,盼進行骨髓移植手術改善情況。

江蘇徐州一名13歲少女患上罕見病「脯氨酸肽酶缺乏症」(Prolidase Deficiency),全身長滿紅疹的她最怕熱,流汗時皮膚就特別痕癢,每次也癢得如被千隻蟲咬,雙腿已被抓得潰爛。為了看病,家中積蓄所餘無幾,沒錢買冷氣。該名少女現正與哥哥進行骨髓配對,如成功配對,需籌集50萬元做移植手術。

全身長滿紅疹 雙腿嚴重潰爛

根據內地媒體報道,江蘇徐州一名13歲少女陳夢婷,自幼皮膚狀態不好,痕癢時家人就為她塗抹藥膏,但情況未有好轉。現在夢婷骨瘦如柴,只有38公斤,全身長滿紅疹,四肢尤其嚴重,經常感到痕癢,雙腿更已被抓得嚴重潰爛,結滿痂。

夢婷接受訪問時一面抓癢,一面哽咽:

我真撐不住了,我真受不了了。我已經很努力撐住了,就是癢癢的。

一副癢得快要哭出來的樣子。

夢婷很怕熱,因為一旦流汗,皮膚就痕癢無比。(網上圖片)

全球只有百宗病例 流汗時痕癢無比

今年3月,家人帶她往上海求醫,確診患上「脯氨酸肽酶缺乏症」。上海交通大學醫學院附屬新華醫院梁建瑩醫生表示,「夢婷的皮膚有多處潰瘍,主要是有肺部間質性的肺炎,這比較嚴重。」醫生表示,全球只有百多宗病例。情況沒好轉,就要做骨髓移植手術。

因為此病,夢婷很怕熱,因為一旦流汗,皮膚就痕癢無比。她抓痕抓得滿是傷口,更形容:

就像是成千上百隻小蟲一起咬,癢到骨頭縫裡了。不抓癢很難受,抓出血時會舒服一點,一旦血結痂,新一輪的癢又來了。

夢婷痕癢難當時,嫲嫲就揹起她在屋內來回走,讓她涼爽一點。(網上圖片)

需進行骨髓移植手術

看病令積蓄幾近花光,一家七口買不起冷氣機,只能靠家中一台舊風扇。夢婷痕癢難當時,嫲嫲惟有揹起她在屋內來回走,讓她涼爽一點。根據江蘇新聞報道,有市民看到消息後,日前已為夢婷一家送上冷氣機,希望讓她舒服些。

現時,夢婷的哥哥正配對骨髓,如配對成功,他們需要50萬元做手術。夢婷的家人希望社會提供幫助。

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