辭去公職照顧危病兒童15年 護士伴病童走最後一程:希望他們過有質素的生活

健康 17:48 2018/12/21

分享:

衛詠慈姑娘為危病兒童及青少年提供家居紓緩治療服務,希望他們過有質素的生活。

當病情無法逆轉,就只有等死?註冊護士衛詠慈認為,若無有效治療,病人也可過有質素的生活。15年前她加入兒童癌病基金,為不便往來醫院的危病病童,包括患癌、智障、肌肉萎縮症等孩子,提供家居紓緩護理服務;並助他們達成心願:舉辦告別會、去旅行、參加運動會,在人生最後一程減少痛苦和遺憾,留下快樂回憶。

希望令他們患病這條路不太難走,少一分鐘不開心也好。

聽到「想康復」的心願 曾感到不知所措

為貼身照顧有需要的病童,15年前衛姑娘辭去醫院公職,加入兒童癌病基金,為重病兒及青少年提供紓緩治療。多年來接觸過無法吞嚥、無法用言語溝通的,也有視力聽力受損或需坐輪椅的孩子。在她眼中,每位患病孩子也很堅強,發脾氣、大叫不過是正常反應。

衛姑娘(左)定期探望患癌的彥兒,跟進健康狀況。(黃建輝攝)

眼見孩子身心受煎熬,她坦言曾感失落,覺得他們沒出路;有段時間,聽到病人或家屬表達「想康復」的心願時,更會不知所措,甚至想過放棄,後來改變想法:

曾打算離開這個環境,但死亡並不能逃避,即使看不見,每天也在發生。若執著於康復才開心,就很難開心。

助癌症孩子辦告別會 享受與親友共處時光

接受紓緩治療,或簽署「預設醫療指示」(註:當心肺功能停頓時放棄搶救)不代表等死、放棄自己,相反仍可活得快樂,衛姑娘說,先後患骨癌血癌、現年28歲的邢彥兒就是活生生的例子。

約7年前,衛姑娘開始上門為她護理身體:插喉輸送藥物、抽血,洗傷口。後來她為了做肺移植手術,要持續喝營養奶增磅,辛苦之餘,體重也不達標。當醫生表示無法醫治,她決定簽署「預設醫療指示」,不再作積極治療。衛姑娘說,當不必再顧體重,她可吃喜歡的食物,更說「想去看看這個世界」,改變目標,活在當下。

不用為覆診奔波,生活反而過得容易些。接受紓緩服務後,生活質素也可自行控制。生命不在乎長短,而在乎質素。

去年衛姑娘助她舉辦告別會,讓她與親友、中小學師生好好道別,合照留念;現在她不必為病煩惱,與家人開心地過每一天。

彥兒的故事,請閱【患上骨癌與血癌的28歲女生 舉辦告別會快樂度餘生:家人不必內疚

除了彥兒,衛姑娘與其母親(右一)也很熟絡。(黃建輝攝)

伴病人備戰運動會 追求生命的深度

另有位女生因患癌而截肢,23歲時再度確診,只餘兩年壽命。當時她想與家人去旅行,兒童癌病基金就支援她達成心願。除了陪她看醫生、取藥,衛姑娘也陪她備戰划艇比賽,於2014年出戰亞洲殘疾人運動會。

當病情不能逆轉,希望早些與病人接觸,盡用時間,做想做的事或能力以內的事,過有質素的生活,追求生命的深度。

曾有家長在孩子離世後表示,答應了買蛋撻卻沒買,令一件小事也成遺憾。衛姑娘坦言:

希望將來家屬回想時,能想起開心的事,而不只是孩子痛苦的片段。

撰文 : 黃泳欣 TOPick記者