兄妹同患早衰症外貌似老人 面對歧視互相支持:我們永不退縮

健康 18:56 2019/01/17

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雖然兩兄妹一同患上罕見的早年衰老症候群,但Michiel及Amber活出精彩人生。

電影《奇幻逆緣》的主角一出生時,外表就像一個80歲的老嬰兒。而現實中亦有一對年僅20及12歲的兄妹,外貌已經有如老人家一樣,全因他們患上早年衰老症候群(簡稱早衰症)。每800萬人中只有1人會患上早衰症,而兄弟姐妹當中同共患病的情況更是少之又少。不過這對兄妹並沒有被罕見病所困,反而互相支持,積極地過每一天。

5歲開始身體有如老人一樣 

Michiel及Amber Vandeweert患有遺傳性早年衰老症候群,他們老去的速度比正常人快8至10倍。在世上八百萬人中,只有1人會得到這個病,這對兄妹卻是世上155宗已知病例中的其中2個。

Michiel在8個月大去身體檢查時被醫生確診有早衰症,他的身體在5歲開始出現變化,開始出現掉頭髮的情況,而牙齒及體重亦沒有生長。只有4呎1吋的Michiel接受訪問時表示:

早衰症影響我們的頭髮、骨骼及身高-就像老人家一樣,而早衰症病人一般只能活到12歲。

Michiel及Amber同患罕見病的早衰症。(圖片來源:Michiel Vandeweert Instagram)

兄妹互相支持走過人生高山低谷

醫生告訴Michiel及Amber的父母,如果他們想繼續生育的話,第2胎基本上沒有可能會患上相同疾病,可是Amber在出生7個星期同樣被確診患有早衰症。兩兄妹的人生經歷不少高低,兩人在上學時間都曾受過異樣目光及歧視。Michiel說:

其他小朋友認為我們與眾不同,他們取笑我們,但我始終堅持自己的立場,永不退縮。

二人互相支持走過不少艱難的時光,Michiel很感恩自己能夠擔當哥哥的角色,更揚言「很肯定我們是對方最好的支持」。每當Amber遇上任何困難,她都會找哥哥幫忙。

兩兄妹平日會一起外遊。(圖片來源:Michiel Vandeweert Instagram)

擁有老人家一般的身體及外表並沒有影響他們,Michiel熱愛高卡車,閒時亦會擔當DJ,而Amber則熱衷於舞蹈。兩人現時更結交不少好朋友,定期會一起去打保齡。Michiel表示:

我們只是嘗試活在當下,但我們還想爭取更多。我很自豪能活到20歲,現時最老的早衰症患者為26歲,我想試著打破記錄!