【蠶豆爸爸】1歲兒患蠶豆症溶血可致命　新手爸爸苦心鑽研蠶豆症防愛兒發病

每個父母都希望孩子能健康成長。新手爸爸阿邦的1歲兒子一如患有蠶豆症，由於坊間資訊難分真假，他和太太都感到無助。作為爸爸，阿邦決定自救，苦心鑽研蠶豆症知識，希望盡最大努力守護兒子。他更開設Facebook專頁「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」，為同路人分享照顧豆B的心得和資訊，讓他們少走冤枉路。

蠶豆症溶血可致命

一如出生後2天，阿邦收到太太的訊息，指一如被診斷患有俗稱蠶豆症的「葡萄糖六磷酸去氫酵素缺乏症」（簡稱G6PD缺乏症）。阿邦說當時大腦一片空白，尚未清楚是怎樣一回事，但太太當時心情激動，忍不住哭了一個早上，阿邦自己雖然心有不安，但作為丈夫，第一反應就是安慰太太：「放心，沒事的」，然後馬上趕到醫院，途中不停用手機搜尋蠶豆症的資訊。

阿邦當時對蠶豆症沒有太大了解，只在產前講座略有所聞，初步了解過後才知道是一種普遍的遺傳病，無法醫治。當患者接觸到外來刺激，如蠶豆、部分中藥、藥油、樟腦丸等，可能會引致急性溶血，造成黃疸，可令腦部細胞永久受損，甚至引發其他併發症，嚴重可以致命。

高度「戒備」防蠶豆症兒發病 港媽：我不會去冒險

▲ 兒子一如出生後2天被告知有蠶豆症，阿邦形容當時一片空白，第一反應就是安慰太太。（相片由受訪者提供）

擔憂孩子成長路

對於父母來說，每一個小生命，都是得來不易的珍貴禮物。阿邦說，太太每次接受產檢其實都很擔心，好不容易歷過一重又一重產前檢查的關卡，兒子出生後卻被告知有蠶豆症，「個心真的沉一沉」。

許多父母都會為孩子改胎名，我和太太也不例外，太太產前的第一次照超聲波相片，胎兒的形狀像一顆豆，所以起了胎名做「小豆」，沒想到最後一語成讖。

雖然蠶豆症對兒子沒有即時生命危險，但這個病始終要長期抗戰，難免亦令阿邦心裏湧起擔憂。

自己都會想，這麼可愛的小朋友，為甚麼會有這個病？一想到他日後生活會面對很多，作為父母真的很擔心。

兩名兒子患蠶豆症飲食多禁忌　港媽創業開親子餐廳主打健康餐【有片】

▲ 蠶豆症需要長期抗戰。（相片由受訪者提供）

用最大努力保護兒子

接一如回家前，阿邦全家都高度戒備，進行全屋大搜查，掉棄所有兒子不能接觸的遺禁品，包括樟腦丸、藥油、運動按摩膏。

其實當時很無助，因為網上的資訊很多，不知道甚麼是真，甚麼是假，加上蠶豆症有數百種變異，連醫生都不敢講有多少東西是豆B不能接觸。

阿邦惟有終日埋頭研究蠶豆症相關知識，除了工作外，幾乎都把時間花在上網搜集資料和閱讀醫學文章上，希望能給予兒子一個安全的成長環境。

一如出生後，阿邦的起居生活亦出現很大變化，他笑言「整個世界都圍繞著兒子轉」，無論是飲食、日用品等，一切都以孩子為先，亦將所有時間放在他身上。

購買日用品或食物時一定會留意成分，盡量選購成分天然，較少添加成分，就相對較安全。

▲ 為避免兒子發病，阿邦在選購食物和日用品時都十分謹慎。（陳永康攝）

除了飲食以外，阿邦帶一如外出時，亦會多加留神，盡量避開人多的地方。他形容自己像「獵犬」一樣，會不時嗅嗅有沒有一如不能聞的氣味，試過最驚險的一次，一步入升降機就聞到香茅油的味道，雖然只是十多秒時間，但夫婦二人已十分擔心，嘗試用手撥走氣味，回家後又密切留意一如有沒有溶血、不適等跡象，幸好最終沒有大礙。

步步為營避免兒子發病

一如在2、3個月大時受奶癬、口水癬、濕疹三重困擾，看著兒子因忍受不了痕癢，把自己的皮膚抓至破損、流血，阿邦和太太都相當心痛，惟有晚上睡覺時，把一如的雙手綁起，避免他不小心傷害自己。

幸好一如很聽話，似乎也明白父母的用意，乖乖地沒有反抗。

儘管坊間有許多治療濕疹的偏方，但因為一如本身有蠶豆症，阿邦和妻子只能夠步步為營，只使用醫生處方的藥膏。幸好，最後在藥膏的治療下，情況得以控制。阿邦坦言，照顧兒子有時確實會感到疲倦，但更多的是擔心和心痛，「寧願爛臉的是自己」。

▲ 阿邦最希望兒子能健康、快樂地成長。（陳永康攝）

由新手爸爸到半個專家

由對蠶豆症一無所知，到現在成為了半個專家，只因對兒子的愛和責任感。作為過來人，阿邦深明豆爸豆媽們的迷茫和彷徨，因此開設了Facebook專頁「蠶豆症‧一如一粒豆爸爸」和網站，分享照顧豆B的心得，又將需要注意的資訊，翻譯成英文、泰文、菲律賓語、印尼語等，讓家長給外傭參考。

我想告訴其他家長，他們並非孤單，亦希望他們可少走冤枉路。

同時，他又想藉此引起大眾對蠶豆症的關注，「其實蠶豆症小朋友與正常小朋友無異」，若外界對蠶豆症有多一點了解、關心，就對豆B更安全。

可能很老土，但成為了爸爸，就明白到只要看著孩子健健康康成長，真的就心滿意足了。

【齊心抗疫】漂白水毒性高污染環境　中醫推國際認可安全化學消毒產品

記者：沈佩珊