罕見疾病｜27歲女患罕見病不言棄盼「行得走得」　冀痛症科獲更多資源

愛田徑、志願做社工的27歲芷澄因腳部劇痛，3年前被確診罕見病「複雜性局部疼痛綜合症」（CRPS）。曾被嘲扮病、病發時連蓋被亦是煎熬，抗病5年痛未消除，但步亦未停下，希望每天「行得走得！」

複雜性局部疼痛　腳患曾被嘲扮病

27歲的芷澄在高中時出現腳腫，一度懷疑是筋膜發炎，但種種診斷方法均未能尋得真正病因。直至2017年的一天，芷澄腳部突然痛得無法移動，醫生指她的右腳膝蓋出現增生，但做手術後仍然未能根治腳患。

病情一直持續至2019年，芷澄腳患問題惡化，疼痛得令她無法行走、連睡覺蓋被亦覺不適，痛楚有時歷時數小時，甚至可維持一整日。其病發時腳部會腫脹，亦有心跳加快等情況。即使服用止痛藥，亦只是可以稍為止痛。

輾轉到過不少診所就醫，甚至見臨床心理學家，芷澄於2021年確診罕見病「複雜性局部疼痛綜合症」。由小到大酷愛田徑，不過患病後需思考每一個行程，「諗下有無落雨、樓下保安可唔可以幫我搬輪椅」。她自言，更難接受是無法行走，「坐輪椅都唔會好到，令到我諗唔通應點做。」

按圖即睇何謂「複雜性局部疼痛綜合症」（Complex. Regional Pain Syndrome, CRPS）？

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最差需截肢　努力治療不停步

CRPS的患者常因病情難以察覺常被誤解，外國曾有案例有病者親屬輕生。芷澄表示，發病初期因痛住進骨科病房。醫護為她開止痛藥，不過心跳未能減慢，快得監察儀器響聲不斷。她指，護士並不理解其病況，更被誤解扮病，一度令她情緒崩潰，並抗拒入院。她亦指，體內需裝置脊髓電刺激器，以調節神經止痛，不過曾試過直至出院時，醫護對其體內儀器懵然不知。

確診至今大約3年，曾試過接近20種治療方法，亦由於患處需專門到外國，訂製左右腳大小不同的鞋子。身邊亦盡是輔助的儀器，芷澄均一手一腳打理。她指，努力原因是因為醫生即使資源短缺下，仍付出最大努力，「自己亦要做好patient角色」。

她指，目前痛症科門診需要共用，認為如有更良好跟進，病人未必需經常突發入院。亦由於痛症科僅有一張病床可供使用，由於護士需先接受培訓，令治療時間一再押後，希望痛症科可獲更多資源。

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▲ 林林種種的支架及儀器。

做義工考獲社工牌　冀服務病人

她亦表示，目前剩下可選擇方案已不多，亦有心理準備最差需到外國截肢，希望最新療程可以止痛並加強腳部發力，「如唔得就繼續努力。」

治療縱然未見終點綫，但當腳部情況容許，芷澄仍會回教會、做義工，近期更以一級榮譽畢業考獲社工牌。她指，患病後萌生服務病人念頭。雖然病依然在，但不願停下腳步，正如友人寄語一般，希望一天「行得走得」。

▲ 朋友贈送的卡片，亦是芷澄對治療的寄望。

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