大人臉小童身 黏多醣症患者:被歧視比傷殘更苦

社會 14:02 2017/03/08

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全港730萬人口,只有35名黏多醣症(MPS)患者,楊德俊是其中一人。他已25歲,有一張成人的臉,但幼稚園學生的身型。他眼看不見,耳聽不清,原本23歲是他生命大限,因新藥才讓他活下去。他的生命中,最痛苦的不是傷殘,是被歧視。不再歧視,可能是黏多醣患者最大的願望。

黏多醣症是罕有病,楊家爸媽都沒患病,誕下一對兒女卻都患黏多醣症,德俊的妹妹已經去世。

德俊3、4歲時,他的頭就比同齡小朋友大,手指亦較短和粗,關節不太靈活,媽媽曾帶他到廣州求醫,醫生指他黑色素沉著,可能患有代謝病,直至11歲來港求診,才證實患黏多醣症(MPS)第6型。那一年,德俊更突然失明。

失明令德俊行動不便,後來連聽覺也出問題,需帶助聽器,他的生活是連沖涼、著鞋都做不到。但他說:

患這個病的影響不是很大,俾人歧視的影響多過身體影響。

被問到喜歡的偶像或人物時,德俊也會說:「只要不會歧視我的人,我就鍾意。」

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早前滬江維多利亞學校第十班學生曾思嫚為黏多醣症患者拍下一輯特寫照片,紀錄他們活着便精彩的一面,德俊正是鏡頭下其中一位,並穿上法官服飾在高等法院門前拍照。

德俊說,想做法官,因為法官公正、有威嚴。他又打趣說:「我屋企有木槌,可以扮法官」。

不過談到夢想,德俊其實坦言自己不敢選擇:「因為我是傷殘人士,所以我有什麼做就做」。

楊德俊數年前接受訪問時曾說過,可以在庇護工場工作,自食其力就是他的目標。訪問當日,他自豪地說,讀完中六後,就在庇護工場擔任包裝餐具的工作。

楊媽媽一對子女都患黏多醣症,25年來辛勞照顧兒子德俊。(陳永康攝)

德俊生活上困難重重,這些年來多得媽媽無微不至的照顧。被問到是否有話跟媽媽說,德俊想了好一陣,吞吞吐吐說出:「我…愛…你。」

現年52歲的楊太,照顧了德俊和同患黏多醣症離世的妹妹多年,她樂天地向德俊說:

我照顧了你25年,好辛苦,一句(我愛你)彌補不到,不夠的!要每天都說一句!

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黏多醣症(簡稱MPS)是一種罕有先天性新陳代謝異常疾病,患者體內缺乏能分解黏多醣的酵素,令黏多醣不斷累積,影響細胞的正常功能,同時亦會破壞心臟,骨骼,關節,呼吸道系統,神經系統等多個器官。

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互相小組副主席馬安達說,全港只有約35名黏多醣患者,他們多是小朋友身型、成人的樣貌。他說:

不少小朋友會感到好奇,在街上遇到患者時,家長可向小朋友講解每人都有特別之處,亦可讓小朋友禮貌地與病者溝通,減少不理解或歧視。

生存下去,除了意志,藥費亦不能少,馬安達說,以往醫生說過,若無適合藥物協助,黏多醣症患者一般只活到約20歲;但後來有人造酵素協助,患者有機會延長壽命及維持活動能力,有工作自給自足。

但即使藥廠研發了新藥,藥費亦相當昂貴,以6型病人為例,每年醫藥費可逾400萬元,由於該藥需終生使用的,且愈早用藥對患者愈好,故不少國家均由政府資助。

即使出了新藥,政府亦表示要考慮藥效及需時批核,屆時若病人年紀較大,政府或以功效不大為由拒絕申請。

楊德俊藥費每年需約400萬元,雖然2010年起,政府資助了他試用新藥,生命不再受23歲為限,但他仍不忘為其他未能用藥的患者爭取,希望他們有活下去的機會。

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撰文 : 鄧穎琳